COCEMFE Cantabria y FEDER celebran el día de las enfermedades raras
Bajo el lema "la investigación es nuestra esperanza", la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE Cantabria y la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER celebraron ayer en Santander el día mundial de las enfermedades raras.
er-santanderLa jornada comenzó con una mesa informativa ubicada en la Plaza Porticada, en la que se encontraban personas afectadas y familiares que aportaban información sobre las enfermedades raras y la importancia de su investigación.
Seguidamente, tuvo lugar una marcha de sensibilización desde la Plaza Porticada hasta la Plaza del Ayuntamiento, donde se llevó a cabo una concentración y la lectura de un manifiesto. También estaba previsto realizar un Flashmob que finalmente se ha suspendido a causa de la lluvia.
charla-Mar-Arruti-Enfermedades-raras-santanderAl encuentro asistieron miembros del Gobierno de Cantabria, del Parlamento de Cantabria y del Ayuntamiento de Santander, que participaron en los actos programados.
Con esta jornada, tanto las asociaciones de personas con discapacidad que tienen una enfermedad rara como los afectados buscaban aumentar la visibilidad de las enfermedades con poca prevalencia que afectan solamente a un 7% de la población, así como reivindicar la investigación de estas enfermedades para mejorar los tratamientos y adelantar los diagnósticos.
charla-enfermedades-rarasLa celebración de este día concluyó por la tarde, con la charla ‘El papel de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Transparencia’, impartida por Mar Arruti, presidenta de COCEMFE Cantabria en el Centro de Acción Social y Cultural de Caja Cantabria, CASYC, e incluida dentro del programa municipal ‘Hablemos de Salud’ en la que se expusieron aspectos como la importancia del asociacionismo y la necesaria labor que realizan las asociaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Desde COCEMFE Cantabria agradecemos a todas las personas y entidades que nos acompañaron en la celebración de este día y nos ayudaron a hacernos más visibles.